妮娜入住移植舱    南宁晚报通讯员何梦莹 摄

　　妮娜6岁生日，医护人员送上礼物    南宁晚报通讯员何梦莹 摄

　　医护人员为妮娜进行日常护理    南宁晚报通讯员何梦莹 摄

　　出舱仪式上，妮娜从医护人员手中接过她最喜欢的玩具和贺卡 南宁晚报记者宋延康 摄

　　3月7日下午3时许，在造血干细胞移植术后的第98天，患有地中海贫血的6岁老挝籍患儿妮娜在广西医科大学第一附属医院（以下简称医科大一附院）血液内科医护人员的陪同下走出移植舱。在完成检查监测，确定各项指标正常后，她顺利康复出院，迎接她的将是一段重新开始的人生旅程。

　　据介绍，妮娜的造血干细胞移植术是广西开展的首例外籍地中海贫血患者造血干细胞移植术，也是医科大一附院跨境医疗服务的一次成功尝试。

　　跨越国界的生命相托

　　2018年2月18日，妮娜在老挝出生，出生时就被确诊为重型β地中海贫血。此后，在成长的日子里，定期输血、去铁成为她生活中的重要组成部分。

　　地中海贫血是一种由于血红蛋白的珠蛋白肽链基因突变或缺失，导致珠蛋白肽链合成减少或完全缺失所引起的遗传性溶血性贫血，多见于地中海沿岸国家、印度和东南亚各国。我国广东、广西、海南、四川地区为高发区。

　　医科大一附院血液内科副主任刘容容主任医师介绍，患有重型地中海贫血的患者每个月都要输血维持生命，反复输血后铁元素会在其体内各个器官沉积，俗称“铁过载”，实际情况是一种“慢性铁中毒”，长期的铁沉积会对器官功能造成严重损伤，甚至导致心力衰竭危及生命。要想完全“脱贫”，异基因造血干细胞移植是目前唯一根治方法。

　　随着年龄的增长，妮娜输血的时间间隔越来越短。输血依赖对于重型地贫的孩子和家庭来说，都是沉重负担。一次偶然的机会，妮娜家人了解到医科大一附院可以开展单倍体异基因造血干细胞移植术，技术已经很成熟。

　　2023年5月，妮娜父母满怀希望，联系到该院血液内科刘容容主任医师，咨询造血干细胞移植事宜。随后，血液内科、儿科等多科合作，妮娜与父亲Khounkam接受了各项相关检查显示配型成功，均符合单倍体异基因造血干细胞移植术指征。

　　几番家庭会议后，妮娜一家决定跨国就医。

　　老挝女孩迎来生命曙光

　　2023年11月17日，经过全面检查和为期3个月的移植前准备，妮娜在爸爸的陪同下一起入住血液内科干细胞移植舱，开启了舱内“重生”之旅。

　　入舱前，已经怀孕35周的妮娜妈妈不停地亲吻女儿的小手，眼泪止不住地往下流。这一刻，她的心中有不舍、紧张、担心，更有对女儿健康快乐成长的期盼。

　　入舱后，妮娜首先迎来的是12天的单倍体异基因造血干细胞移植术强化预处理。预处理会抑制妮娜的造血系统及免疫系统，为供者的干细胞植入腾挪“空间”。

　　在麻醉科、手术室协助下，11月底，血液内科移植团队采集了妮娜爸爸的骨髓和外周血干细胞，并顺利将这些承载“重生”希望的“生命种子”回输进妮娜体内，静待“生根发芽”。

　　每天，妮娜的妈妈都会来到移植舱窗口，隔着电话为妮娜加油打气，妮娜贴心地回应妈妈，告诉她自己会做一个勇敢的姐姐。

　　回输干细胞后的第11天血小板植入，第13天粒细胞植入，患儿的造血功能逐渐恢复，这标志着父亲Khounkam的干细胞开始在妮娜体内正常工作。

　　这期间，妮娜出现胃肠道反应、反复高热、皮疹、肛周炎等并发症。血液内科多次组织儿科、结直肠肛门外科、皮肤科、烧伤整形外科、药学部、放射科等科室进行多学科会诊，并调整治疗方案。最终，在医护人员的细心治疗及护理下，妮娜顺利渡过移植中的道道难关，并发症逐渐得到控制，各项指标恢复稳定。

　　2024年2月18日，妮娜迎来了6岁生日。妮娜的妈妈带着外公外婆和2个月的小妹妹，隔着移植舱玻璃一同为妮娜庆祝生日。干细胞移植病区医护人员还为她举办了一场意义非凡的生日会，并告诉她即将出院的好消息。

　　“感谢你们！现在，妮娜远离了疾病，不再需要输血，可以像正常小孩一样健康成长，拥有一个光明的未来，这对我们全家来说意义重大！”出舱当天，血液内科收到了一张名为“妮娜之旅”的感谢贺卡，妮娜一家对所有帮助过他们的医护人员表达了感激之情。

　　多部门为移植保驾护航

　　昨日，记者在现场采访时了解到，在收到妮娜父母的求助后，医院立即启动国际诊疗服务流程。该院国际诊疗部、国际合作和对外交流部、血液内科、医务部、护理部、儿科、临床营养科、产科等多部门都参与到这场治疗工作中，制定全方位支持治疗方案，为移植保驾护航。

　　为了让患儿得到规范准确的健康教育和康复指导，护理部专门安排具有较好英语沟通能力的护理人员开展患儿住院期间的护理工作，医院还配备了翻译机。

　　参与治疗的全体医护人员十分关心妮娜每一天的动态，看着她顺利完成预处理化疗、成功植入干细胞，胃口一天天变好，逐步恢复健康，大家都发自内心地为她感到开心。

　　“今天，妮娜要出舱了，但我们的工作还没结束。在下一步的移植康复过程中，医院将组织医护人员进行周密随访和居家管理干预，让妮娜健康成长。”国际诊疗部主任张劼说。

　　筑起跨境医疗合作生态圈

　　据悉，医科大一附院自上世纪50年代起开展地贫防治研究，具有先进的防治技术和良好的研究基础，已建成集临床服务、科研、教学、人才培养等为一体的特色优势学科，是全国地中海贫血诊疗协作网国家级、省级牵头单位。多年来，医院一直与地贫高发国家保持密切交流与合作，致力于推广地贫防治的“广西模式”，在地贫防治研究、合作主办学术研讨会、联合培养研究生、人员进修等方面开展了卓有成效的工作。

　　“医疗健康是民心相通的关键领域，广西与东盟各国疾病谱相似，开展医疗合作具有得天独厚的区位优势。希望通过这个实践案例，促进我们进一步打通跨境医疗的各个环节流程，解除东盟各国患者在签证、保险、支付、语言等方面的顾虑和障碍，得到优质高效的医疗服务。”医科大一附院院长陈俊强说。

　　据了解，2020年10月，“中国—东盟跨境医疗合作平台”正式对外发布。该平台可提供跨境医疗“一站式服务”，包括患者手机App预约就诊、国际远程会诊、跨境转运就诊、国际支付结算、国际诊疗管理、合作伙伴管理等功能，支持东盟十国语言，实现“患者—医院—合作伙伴”一体化服务。

　　2023年底，医科大一附院全面恢复与东盟各国的交流，在远程会诊、学术交流、临床研究、人才培养等方面加强合作，“朋友圈”不断扩大，筑起良好的跨境医疗合作生态圈。（南宁晚报 记者叶祯 通讯员何梦莹 ）