国际在线广西频道消息（覃晓波 实习生 温国祥）：5月11日，在世界红十字会纪念日广西活动现场，来自玉林博白的地中海贫血患儿母亲陈小连向人们分享了她们一家对抗地中海贫血的经历。

  2012年，陈小连儿子小宇（化名）在3个月大时，便出现了种种异常：经常出现发热、头晕、虚弱无力等症状。起初，家人都以为孩子只是体质不好，“地中海贫血”这几个字眼和这个不算富裕的家庭像平行线的两端，不会有任何交集，直至2013年9月2日，在小宇两周岁生日的时候，他被确诊为地中海贫血。

  小宇被确诊之后，为了筹钱看病，小宇父亲前往广东打工。母亲陈小连带着小宇四处求医，“玉林、北海、南宁、北京，到处跑，带着小孩看病。有的医院去的次数多了，里面的医生都认识小宇了。”陈小连说。

陈小连和儿子小宇在医院 供图 陈小连

  地中海贫血（下文简称“地贫”），又名珠蛋白生成障碍性贫血，广泛分布于世界各地。地贫患者从出生开始就承受着死亡的风险，中型和重型患者如果不及时进行治疗，在青少年时期或成年之后便可能会死于各类并发症。广西是地贫的高发省份之一，从2018年的数据来看，2017年广西地贫出生缺陷发生率仍高达108.25/万。

  2017年12月，广西红十字会发起了“关爱生命”地贫救助行动。截至目前，广西红十字会已累计拨付地贫救助资金300多万元，资助60多名贫困家庭的重型地贫患儿进行造血干细胞移植治疗，帮助60多个家庭走出了困境。

陈小连（后排右五）和儿子小宇（前排右四）在活动中上台致谢 摄影 陆芳

  

  2019年1月，小宇在广西红十字会的帮助下，获得10万元募捐款，前往北京进行造血干细胞移植手术，手术非常成功。“我们来回的机票、在北京吃住的费用还有水电费等等，红会都报销了，真的帮了我们很多。”提起广西红十字会对小宇的帮助时，陈小连不断感谢。

  2019年5月11日，在2019世界红十字日纪念活动上，广西红十字会、广西红十字基金会发起专项募捐，呼吁社会各界爱心人士行动起来，关怀和帮助重型地贫这一特殊的弱势群体，奉献爱心、伸出援手，共同为救助广西重型地贫患儿贡献一份力量。

  陈小连一家作为地贫募捐的受益家长代表，与大家分享一路走来的心路历程：“说得最多也只有感谢，非常感谢广西红十字会的帮助，感谢一路走来的好心人，让我们渡过难关。”

  “2019年至2021年，我们计划救治约800例地贫患者，这是我们未来三年的计划。”广西红十字基金会宣传组织部副部长梁伟在接受采访时说。

募捐现场 摄影 陆芳

  在与这对母子分别之际，国际在线广西频道告知陈小连一家5月12日是母亲节。陈小连愣了一下，这位辛劳的母亲显然是在奔波中遗忘了这个属于她的节日，她随后笑着说：“地贫妈妈们，加油！你们为了小孩都辛苦了！祝天下的母亲节日快乐，也祝所有帮助过我们的人平安快乐！”  

【备注】受访者同意患儿照片出现在稿件里