新华网南宁5月8日电(记者唐荣桂)以“妈妈的守护,让生命再次绽放”为主题的第五届中国地贫联盟大会日前在广西南宁召开,血液科医疗专家、地贫患儿家长代表等约400人参加了会议。
北京天使妈妈基金会副秘书长张倩介绍,北京天使妈妈基金会作为5A级公募基金会,12年来一直深耕贫困大病儿童救助领域。截至2017年,基金会共帮助地贫患者进行输血排铁、切脾手术、移植手术共751例。2017年,基金会资助的地贫案例达421例,资助金额达1671万元。
民建广西区委专职副主委高斌说,经过多年努力,广西在地贫防治上已取得一定成效,很多地贫患者生存质量显著提高,很多患者长大成人结婚生子,地贫儿童出生率呈逐年下降趋势。
广西医科大学第一附属医院副院长何松青说,医院从上世纪50年代起即开展了地中海贫血防治研究,是国内最早开展地贫防治的单位之一,经过半个多世纪的努力,该院在地贫防治研究、地贫诊断筛查、疑难危重地贫诊治技术攻关、地贫防治医疗管理、地贫防治平台运行及地贫学术交流合作等方面取得了丰硕成果、形成了优势特色,在广西地贫防治工作中起到了重要的带头作用。医院将以本次联盟大会为契机,与医疗公益组织、兄弟单位、医学同仁一道为地贫患儿及家庭搭建更为科学、实用、有效的救助平台,推动广西地贫防治工作的高水平发展。
与会医疗专家分别就地中海贫血的移植治疗、无偿献血工作措施及成效、国内外基因治疗及技术进展、脐带血及新生儿移植术、移植术前术后护理等方面展开了讲解和交流。
据了解,本次会议由北京天使妈妈慈善基金会、中华思源工程扶贫基金会主办,广西医科大学第一附属医院承办。中国地贫联盟大会已成功举办五届,一直为消除地贫不懈努力,开展了定点医院设立、与国际地贫联盟签署战略合作协议、发布《中国地中海贫血蓝皮书(2015)》、走访高发区地贫患儿等工作,有效推动了地贫救助政策的实施,让更多人了解和关注到了地贫患儿。(完)